" Moja historia to list, który wysłałam do "Gazety wyborczej", a który nie został opublikowany. Chciałam zwrócić uwagę mediów i opinii publicznej na problemy chorych na Alzheimera i ich opiekunów (w związku ze Światowym Dniem Chorych na Alzheimera). Niestety, redakcja nie była zainteresowana tym tematem.
"Opiekuję się mamą chorą na Alzheimera. Koszmar, który przechodzę opiekując się nią, jest niewyobrażalny. Budzik dzwoni rano o godzinie piątej. Mam ponad dwie godziny czasu , aby zająć się mamą oraz przygotować na wyjazd do pracy w innym mieście. Pracuję w niepełnym wymiarze godzin, ale mimo to wychodzę na autobus do pracy o wpół do ósmej, a wracam do domu dopiero około siedemnastej. Dobrze, że mój brat ma rentę, bo w czasie mojej nieobecności, może zająć się mamą. W tym czasie przychodzi też na godzinę opiekunka z MOPS-u, która mamę karmi i podaje jej leki. 1 godzina opieki dziennie to stanowczo za mało, ale na więcej mnie nie stać (Obecnie płacę średnio 400 zł miesięcznie za usługi opiekuńcze specjalistyczne). Po powrocie do domu karmienie mamy (często wielogodzinne), bezskuteczne próby napojenia, zmiana pampersów budząca jej ostry protest, próby znalezienia jej jakiegokolwiek zajęcia. Gdy około dwudziestej drugiej uda mi się mimo jej ostrego sprzeciwu i oporu, położyć ją do łóżka, mogę wreszcie pozmywać i ugotować coś na następny dzień. Chodzę spać po północy, ale to nie znaczy, że spokojnie przesypiam te 5 godzin. Prawie co noc budzą mnie krzyki i jęki mamy. To jest wyczerpujące zajęcie 24 godziny na dobę. Zasypiam w autobusie w drodze do pracy. W pracy jestem ciągle zmęczona i niewyspana, mam problemy z koncentracją, targa mną ciągły niepokój o to, czy moja mama nie zrobiła sobie krzywdy i co tym razem zniszczyła. Ta gehenna trwa już ponad pięć lat, bez odpoczynku, bez urlopu, bez chwili wytchnienia. Choroba Alzheimera jest u mojej mamy zaawansowana, mama jest mało komunikatywna, żyje we własnym świecie urojeń, wszędzie brudzi, wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życiowych. Ale to jest do zniesienia. Najgorsza jest jej zachowanie, jej agresja słowna i fizyczna, połączona nieraz z demolowaniem mieszkania, krzyk, zaciekły upór w odmawianiu jedzenia i picia, wypluwanie tabletek. Również rozbieranie do snu, mycie, obcinanie paznokci i tym podobne czynności do zajęcia ekstremalne, często niemożliwe do wykonania na skutek jej uporu i złości. Nieprzewidywalność jej zachowania, życie w nieustannym stresie, niepewność, czy w ogóle będą mogła wyjść do pracy, czy choć trochę przespać się w nocy – po kilku latach opieki doprowadziły mnie na skraj wyczerpania psychicznego. Sama muszę się leczyć, biorę leki przeciwlękowe i przeciwdepresyjne. Do tego dochodzi niezrozumienie, a nawet wrogość ze strony otoczenia. Odsunęła się ode mnie rodzina, sąsiedzi nasyłali na mnie policję podczas nocnych awantur mojej mamy, dostawałam też anonimy i sugerowano mi abym oddała mamę do domu opieki społecznej. W szpitalnym oddziale ratunkowym, gdzie mama trafiła po upadku i zranieniu się w głowę, usłyszałam od jednej z oczekujących pacjentek, że „jak się jest starym i chorym to trzeba siedzieć cicho”. Nie pomogły moje tłumaczenia, że jej agresywne zachowanie wobec mnie do skutek choroby Alzheimera. Jestem wykończona, ale umieszczenie jej w zakładzie opiekuńczym albo domu opieki społecznej byłoby dla niej wyrokiem śmierci. W tej fazie choroby i z jej zachowaniem nie miałaby tam szans na przeżycie, nie mówiąc już o godnym życiu. Ponieważ jest agresywna byłaby tam na pewno wiązana i faszerowana lekami uspakajającymi. Nikt by nie poświęciłby tam, tak jak ja, tylu godzin dziennie na karmienie i pielęgnację. Z pewnością nie dostawałaby „Nutridrinków” i leku za 250 zł stosowanego w chorobie Alzheimera (plastry „Exelon” zawierające rywastygminę). Oznaczałoby to dla niej jeszcze większe cierpienie w obcym sobie środowisku, a także: wycieńczenie, odleżyny, zapalenie płuc, a w końcu śmierć. Chory na Alzheimera w zaawansowanym stadium ma umysł małego dziecka, ale miotają nim silne emocje, które mu trudno wyartykułować, bo nie umie już nazywać rzeczy po imieniu, pozapominał słowa. Krzyki i jęki oznaczają, że coś mu dokucza, coś go przeraża, a agresja jest wyrazem lęku i dezorientacji. Nieprawda, że chory na Alzheimera nic nie czuje, że jest mu wszystko jedno. On odczuwa bardzo silnie i wymaga, podobnie jak małe dziecko, dużo serca i miłości swoich bliskich. Oddanie go do domu opieki jest nieludzkie. Moja mamusia, która nie potrafi już zrozumiale się wysławiać, powiedziała słuchając sonaty d-moll Schuberta „Jak pięknie”, a piosenki Mieczysława Fogga wywołują u niej ogromne wzruszenie i łzy. Uwielbia grać balonikiem i jeździć samochodem. Czasem bywa śmiesznie, jak wtedy, gdy usiłuje nakarmić owocami ludzi w telewizorze lub założyć rajstopy na ręce. Jednak częściej jest strasznie: sińce na moich rękach, rozbity kolejny talerz, pozrywane firanki w oknach, plamy zupy na ścianie, kupa obok sedesu, rana na jej nosie, która nie daje się wygoić, bo jest ciągle rozdrapywana, wybuchy agresji, które nie sposób opanować, przepłakane przeze mnie noce i ogromne poczucie bezsilności. Zrobiłam wiele dla mojej mamy: napisałam dla niej książeczkę do czytania, uratowałam przed śmiercią przy zapaleniu płuc, czuwając przy niej trzy dni i trzy noce, postawiłam na nogi poprzez 3-miesięczne ćwiczenia, gdy nagle przestała chodzić. Jest ode mnie całkowicie zależna, tak jak niemowlę od swojej mamy. Chociaż bywa uparta i agresywna wobec mnie, to zdarza się też, że mnie woła i szuka, przytula się, gdy wracam pracy. Ma prawo do godnego życia i jak najlepszej opieki. Niestety, nasze państwo jest bardzo nieprzyjazne dla schorowanych, niesamodzielnych seniorów, w tym chorych na Alzheimera, i ich opiekunów. Przykładem tego jest odebranie opiekunom dorosłych niepełnosprawnych, rezygnujących z pracy, świadczenia pielęgnacyjnego. Inna sprawa to refundacja leków dla chorych na Alzheimera; ich cena po wprowadzeniu ustawy o liście leków refundowanych była tak wysoka, że dla wielu chorych zaporowa. Memantyna, podstawowy lek w zaawansowanym stadium jest w ogóle nierefundowana, a plastry „Exelon” bardzo drogie. Pojawiły się wreszcie na rynku tańsze generyki, tym niemniej koszty leków, odżywek i witamin, pampersów, środków do pielęgnacji chorego do ogromne obciążenie dla rodzin chorych. Standardy leczenia i opieki nad chorymi na w Alzheimera w Polsce w porównaniu do innych krajów unijnych są fatalne, a właściwie to ich nie ma. Brakuje lekarzy specjalistów i przychodni psychogeriatrycznych, dziennych ośrodków dla chorych z otępieniami, dostępnych cenowo usług opiekuńczych dla chorych pozostających we własnych domach, jakiekolwiek wsparcia dla rodzinnych opiekunów. Choroba Alzheimera to temat tabu, o którym się nie mówi, a rodziny opiekujące się chorymi pozostawione są same sobie, zamknięte w gettach czterech ścian swoich domów.
Problemy starszych, niesamodzielnych, schorowanych osób nie znajdują się w polu zainteresowań mediów, co również przyczynia się do budowy muru obojętności i niechęci wokół tej grupy społecznej. O poziomie rozwoju cywilizacyjnego świadczą nie tylko szybkie autostrady i nowoczesne technologie, ale również stosunek władz i społeczeństwa wobec osób najsłabszych, najbardziej bezradnych i bezbronnych. Dlatego tak żywą reakcję społeczną budzi krzywda, jak spotyka dzieci. Los niesamodzielnych staruszków nikogo natomiast nie obchodzi."
Basiaz http://www.alzheimer-opiekuni.pl/
